从山东菏泽到济南再到北京、上海，从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院，从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院……三年间，1064个日夜，轩轩的童年都是在医院里度过的。

　　大部分时间，轩轩都无力的躺在床上，扎在他腿上和手上的针管正在不停地输着液。

　　出生8天，便住进病房，此后再没离开过医院。孩子的母亲说："儿子的童年都是在病房里度过的，希望他能好起来和其他小孩一样看看外面的世界，快快快乐乐的"。

　　在这个几十页的"账本"上，有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款情况。在本子的第一页，黄贤震曾郑重得写道："希望孩子得到好心人帮助，能早点好起来。"黄贤震说，之所以每一笔钱都记在本子上，是希望有一天可以报答大家。

　　齐鲁网北京8月31日讯（记者 孔冠军 孙长征） "这几年大部分时间都是在医院过，看见外面的人流来来往往多么渴望！什么时候我也能带着轩轩出去玩玩！"

　　"曾经的可爱，曾经的笑容，曾经的顽皮都去哪了？你叫爸妈心疼的连饭都吃不下，宝宝你可要加油，爸妈还有好多人都等着你呢。"

　　"轩轩你快点好起来吧！给爸妈一次爱你的机会。"

　　8月28日，距离黄子轩造血干细胞成功移植已经过去了三个月零二十天，在陪着孩子经历了11天化疗，医生甚至曾下达过病危通知书之后，黄贤震再也压抑不住心中的苦楚，在朋友圈里上写下了一个父亲的辛酸和无奈。

　　厄运来袭出生八天患罕见慢性肉芽肿病

　　2012年9月23日，轩轩（黄子轩）出生在山东省菏泽市单县孙六镇贺庄村，对于初为人父的90后黄贤震来说这是人生中最骄傲的日子。然而，好景不长。自从子轩出生第8天开始，就一直持续高烧，在县医院治疗40多天后，虽然高烧得到了控制，但病因并没有找到。此后，轩轩反复高烧并多发淋巴结肿大，从那之后，黄贤震和妻子带着未满月的儿子就踏上了漫漫求医路。

　　从山东菏泽到济南再到北京、上海，从当地中医院、妇幼保健院到齐鲁儿童医院、省立医院，从村里的小诊所辗转全国最好的三甲医院……三年间，1064个日夜，轩轩的童年都是在医院里度过的。

　　不仅是高烧，皮肤溃烂也时常折磨着子轩。黄贤震回忆说，儿子脸的左侧被蚊子叮咬后竟化脓感染，肿块越来越大还出现溃烂，最后持续了9个多月才好。

　　2013年6月，轩轩在上海复旦大学附属儿科医院被确诊为慢性肉芽肿病。"第一次听说这个病，我们俩都蒙了，脑子一片空白，不知道这对孩子意味着什么。"黄贤震哽咽着说。

　　专家说，慢性肉芽肿病是由于基因突变导致的身体免疫功能缺陷，通过骨髓移植手术，才有希望彻底治愈。无疑，对黄贤震来说，这又是一个好消息。

　　2015年1月28日，轩轩住进了北京海军总医院。

　　入院三年花费60万元父亲称“医院的生活过够了”

　　在北京海军总医院的病房里，25岁的黄贤震正在不停地打着电话，他在向认识的亲戚朋友借钱救儿子的命。黄贤震一手拿着电话，另一只手紧紧拽着自己的儿子子轩。再有一个月就过3岁生日的子轩，正无力的躺在床上，扎在他腿上和手上的3根针管正在不停地输着液。如见的轩轩已经见不到往日照片上的神采，眼前是一个身体瘦弱、脸部浮肿，眼睛睁不开的患儿。妈妈说，长期的病痛折磨，让轩轩变得脾气急躁并且爱哭。

　　“现在一天24小时需要输液，并发症感染，各种病毒一起攻击他，最多的时候身上同时插着5个针管一起输液。”妈妈说，儿子的童年都是在病房里度过的，希望他能好起来和其他小孩一样看看外面的世界，快快快乐乐的。

　　在进行了11天的化疗之后，5月8日，医生给子轩进行了造血干细胞移植。"这也算是成功了一大步了"。三年来黄贤震没有在家过过一次年，他苦涩得说，面对孩子，他和妻子很愧疚也很无奈，全家人感觉不到任何生活的美好，噩梦什么时候才能结束？

　　作为父母，黄贤震与妻子承受的不仅是孩子病情的压力，治疗费用也成为一家的难题。

　　全叔40000、大姑10000、杨洋100、"奋斗的扣子"100、"小巫婆"200……在这个几十页的"账本"上，有34页密密麻麻记录着黄贤震借款和网友的捐款情况。在本子的第一页，黄贤震曾郑重得写道："希望孩子得到好心人帮助，能早点好起来。"

　　黄贤震说，之所以每一笔钱都记在本子上，是希望有一天可以报答大家。

　　记者了解到，黄贤震曾干装修工作，自从孩子住院的三年来，他和妻子都无法工作。目前轩轩住院治疗每天的费用就一万元左右，这个普通的农村家庭根本负担不起。记者在其中一张住院收费单上看到，仅5月5日到6月24日期间，就花去264114元。而为了给孩子治病，家里已经背上了近60万元的债务，"医院的生活我们真过够了！"

　　最后一关挺过并发症半年到一年间可恢复正常

　　"之前那么多难关都过来了，我们不能放弃他"。孩子的父亲说，不管有多少困难，都要救这个孩子。

　　"我们查了酶和基因已经正常了，大概半年或者一年以后，孩子就可以回复正常。"儿科主治医生卢伟说，目前比较棘手的问题是排异反应、并发症和病毒感染，患者由于抵抗力低出现病毒大量的复制，并且持续的拉肚子会把成功的移植供体给排掉，对他的影响很严重。

　　卢伟表示，慢性肉芽肿病是一种相当罕见的基因遗传病，发病率为二十五万分之一，病名虽然陌生不起眼，但是沾染上它的孩子却都有无法长大的厄运。在卢医生看来，子轩几次度过鬼门关也属幸运，经过骨髓移植后治愈的希望还是很大的。"到后期，用药对患者的支持比较关键，这基本上算是最后一步了，处理完并发症，等着康复就可以了。"

　　采访最后，妈妈哭着说："这么勇敢又可爱的孩子，我们怎么忍心放弃？"

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　　慢性肉芽肿（chronic granulomatous disease,CGD）是致死性遗传性白细胞功能缺陷，多为性联隐性遗传。

　　反复发生全身各部位的化脓性感染，多有葡萄球菌、大肠杆菌、沙门菌属、白色念珠菌、放线菌等感染，导致化脓性淋巴结炎、鼻炎、鼻窦炎以及心包、肺、肝神经系统等化脓性炎症。可有皮肤肉芽肿，湿疹性皮炎，肝、脾大。在各受累器官中可见到含有色素脂类的组织细胞形成的肉芽肿。

　　患者常有家族史，多见儿童，父母多为近亲结婚。男性发病，女性为基因携带者。少数为常染色体隐性遗传。发病多在2岁以内，少数可晚至10岁以后。慢性肉芽肿的主要并发症见于各种脏器化脓性感染。