责任编辑:李亚
爸爸怕橙子乱跑,摆摊时将橙子栓在了柱子上
被拴在柱子上的橙子,倚着墙睡着了
躺在病床上,身上插满管子的橙子
大众网·海报新闻菏泽9月18日讯(记者 张芳 马拉松)幼年粒单核细胞白血病被称为幼儿杀手,发病率约为100万分之一,但这百万分之一的可能性,却降临在菏泽曹县常乐集镇陈庄村的陈灿森(小名橙子)身上。两年时间里,小橙子撑过了4次骨穿和13次化疗,顽强的生命力和求生欲让接触过橙子的每一位医生动容。
如今,小橙子的情况让人喜忧参半:喜的是他终于满足骨髓移植条件并和爸爸陈民栋配型成功,9月24日将要进入无菌病房接受骨髓移植;忧的是,东拼西凑来的20多万元只够前期住院费用,距离骨髓移植所需费用还有60至80万元缺口,加上后续治疗,这仍然是一个天文数字。
5个月诊断出病,父母说“绝不能看着他去死”
2016年12月,小橙子出生在曹县常乐集镇陈庄村,他的爸爸陈民栋是一名货车司机,妈妈袁丹丹大学毕业后从事会计工作,两人都是90后。小橙子刚满5个月时一直高烧不退,辗转多个医院检查后,被确诊为幼年粒单核细胞白血病。
在确诊后,一位医生私下里好心劝慰橙子父母,橙子的病太过罕见,治愈希望渺茫且花费巨大,预言橙子最多活不过一年,不如放弃治疗趁年轻再要一个孩子。
“这是我的亲生骨肉啊,做父母的怎么能眼睁睁看着自己的孩子去死呢?”小橙子妈妈哭着说,从那时起,他们带橙子走上了治疗白血病的求生之路。
这对90后夫妻在网上到处发布孩子的患病信息,寻找和橙子同种病情的案例,最终找到了南方医科大学南方医院曾有过几例治疗成功的案例。他们果断带着小橙子,坐上了南下广州的火车,那时,只有一个信念支撑着他们:“到了广州儿子才能有活下去的希望”。
小橙子顽强撑过多次化疗,医生称是“奇迹”
从橙子刚满半岁开始,他在病床上学会说话,在医院的走廊里蹒跚学步。在他小小的世界里,接触最多的是病房、打针、输血、骨穿、化疗,是穿梭在他病床边上的白大褂,是从一个医院到另一个医院的奔波。
橙子在郑州第一次做骨穿时,只有5个月大,在不能使用麻药的情况下,小橙子被四个医生紧紧按住才做完治疗,哭得撕心裂肺。经过近两年的治疗,他已经学会了配合医生。相比其他小孩打防疫针时都会嚎啕大哭,两岁多的橙子对打针、抽血从不抗拒,还会主动地将手伸出去,有时看到爸妈眉头紧锁,他还转过头安慰爸妈:“我不怕,打完针就好了。”
“儿子特别懂事,2岁多的孩子,自己会主动将雾化器面罩带在脸上,小手小心翼翼捧着瓶子,那一刻我的眼泪就在眼眶里打转。”橙子妈妈说,有一次疼得狠了,小橙子躺在妈妈怀里对她说,“妈妈,我想活着!”
在求医的这两年中,每位接触过小橙子的医生都会感叹,2岁多的孩子可以撑过这么多次化疗,真是奇迹。转入南方医科大学南方医院后,他的主治医生曾说,这是他们医院接收的首例不满一周岁就患上幼年型粒单核细胞白血病的病人,周围很多病人撑不过化疗去世了,但橙子的顽强生命力超乎了所有人的想象。
全家努力挣钱治疗,巨额医疗费盼社会救助
经过治疗,橙子的病情渐渐稳定,陈民栋和袁丹丹夫妻俩在医院附近租了一间平房,为了生计和治疗费,陈民栋一个人带着橙子去摆摊卖山东煎饼,袁丹丹去做钟点工。
陈民栋在摆摊时,忙起来就照顾不上橙子。为了防止橙子乱跑发生危险,陈民栋专门用一根软绳绑住橙子的脚,本应是跑跑跳跳的童年时光,带着口罩的橙子却只能坐在塑料桶上,呆呆地看着过往行人,困了就倚在墙上睡觉,等待着妈妈做完钟点工下班回来。夫妻俩都在为橙子的治疗而努力,但对橙子的治疗费来说,努力所得也只是杯水车薪。
橙子的爷爷奶奶,两位60多岁的老人,为了给孩子筹钱看病,农闲时就外出打工,但这么大的年纪想要找份工作谈何容易。曹县一家木材厂看他们实在可怜,收留了两位老人家。搬木头、拆钉子,因为比年轻人干活儿慢,完成每天工厂规定的工作量,两位老人每天至少要工作11个小时。他们每顿只吃一个馒头或者一碗稀饭,尽量节省日常开销,省下每一分钱留给橙子看病。
在最近的复查中,橙子的肝脾肿大,必须要进行骨髓移植了,目前橙子已经和爸爸配型成功,定于9月25日进行骨髓移植,医生表示有90%的成功率,可所有的一切都被60-80万的移植费用挡住了脚步。两年前,医生说橙子活不过一年,但现在橙子已经2岁8个月了,你愿意帮助橙子创造下一个奇迹吗?
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