涵涵快两岁了,4个月大时,患上一次重感冒,从此再也没法吞咽东西,首都儿科研究所医生怀疑她患有平滑肌瘤。
肿瘤在咽部,手术很危险,有可能伤到吞咽和说话神经、气管。这种病首都儿科研究所的专家也是第一次见,手术成功的把握只有60%。
从涵涵4个月大时,邓军和妻子就带着她四处治疗,已经花费30多万元。邓军说,他不希望孩子一直靠 “针管”往胃里打饭。
四个月大时患重感冒,此后再也无法吞咽食物
涵涵出生在鄄城县董口镇邓庄村,到今年7月2日满两岁。从4个月大到现在近600天,她没正常吞咽过任何东西。现在,每隔三个小时,家人就用针管往孩子胃里打饭,一天打两三次水。
涵涵是怎么患上这病的?邓军告诉记者,2014年11月,涵涵出生4个多月时,有一次感冒发烧比较严重,治疗不见好转。后来,邓军和妻子发现孩子吃不下东西,喝奶时经常从嘴和鼻孔里流出来。
“在济宁市第一人民医院,医生怀疑孩子患有肌肉萎缩病,建议去更好的医院治疗。”邓军说,北京儿童医院的专家检查排除了肌肉萎缩,试了很多治疗方法,均没有明显疗效。
经过半年的治疗,涵涵的病情仍不见好转。
为保证孩子的营养,医生建议做胃造瘘。“在孩子的胃部和腹部插一根管子,通过管子往胃里打饭。孩子做手术时,还不到一岁……”提起孩子因为病痛所遭受的罪,邓军有些哽咽。
手术后一年,由于造瘘口经常有炎症,涵涵疼痛时,哭得撕心裂肺。胃造瘘口没有炎症时,涵涵特别乖。现在,孩子已经习惯了自己的病症,每次伤口疼时,就乖乖地躺在床上不动。疼痛缓解时,周围人逗她,她笑得很开心。
10万元救命钱,成为一道难过的槛
听说首都儿科研究所治疗儿科疾病有高招,今年4月,邓军和妻子带着女儿匆忙赶去。
专家诊断后,怀疑是平滑肌瘤病,可以进行手术。但专家表示,孩子年龄小,肿瘤在咽部,如果手术有可能伤到吞咽和说话神经,还有可能伤到气管,危险性很大,他们没有很大把握治好涵涵的病,这种病也是他们第一次见。专家建议邓军带着孩子去北大口腔医院或军区总医院问问。
“可军区总医院不敢接收。”邓军说,他现在正在咨询其它医院,看哪家做这种手术成功率更高。
10万元手术费是摆在邓军面前的难题。他们为涵涵治病已经花去30多万元。“首都儿科研究所的专家说涵涵手术成功率只有60%。如果有把握大点的医院,我们就带着孩子去,如果找不到更好的,就选择首都儿科研究所了。”邓军说,孩子不能一直靠胃造瘘吃饭,希望早日筹够钱,找到合适的医院,尽快为孩子做手术。