新华网山东频道８月８日电（记者王子辰）去年公益行动“冰桶挑战”在中国火爆一夏，曾在２周内筹得８００余万元善款的一家中国非政府组织——瓷娃娃罕见病关爱中心８日在山东省济南市举行的“第四届瓷娃娃全国病友大会”上公布了善款去向。

　　冰桶挑战，全称为“ＡＬＳ冰桶挑战赛”，它的规则是要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频，然后便可以点名３个人来应战，被邀请者如果不应战，就选择捐出１００美元。去年夏天，世界范围内众多名人接受了挑战，也有人选择捐款１００美金。这掀起了社会对包括ＡＬＳ（渐冻人症）等罕见病的集中关注。

　　在中国，小米的雷军、锤子科技的罗永浩、３６０的周鸿祎等互联网名人纷纷挑战冰水浇头，让这个公益活动成为中国社会热点，也让捐款主要接受方——瓷娃娃罕见病关爱中心一夜成名。据介绍，“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目得到专项捐款８１４６２５８．１９元，其中捐赠意向为“支持ＡＬＳ在内的罕见病群体“的捐款金额为５５７４３１１．８０元。

　　据介绍，这８００余万元善款，根据捐赠意向，其中５５０余万元用于对运动神经元症（ＡＬＳ是该类疾病之一）病友群体的支持，主要包括个案救助和招标支持ＡＬＳ病友组织两部分；其余２５０余万元，用于支持各类罕见病病友个人心理、能力提升，病友互助网络建设和各类罕见病社群组织发展。

　　据瓷娃娃项目副总监孙月介绍，个案救助共救助了中国１５８名运动神经元症病友，此外还发放了获捐的１２台仪器。而招标工作则是善款使用的另一个特点：本着动员全社会力量、建立长期支持ＡＬＳ病友体系的愿望，面向中国诸多民间机构启动了招标，共收到来自全国２０多家组织、团体的申请书。经过实地走访、评委会评审，共９家机构的１０个项目中标，涵盖直接救助、居家护理、社工服务、心理服务等满足ＡＬＳ病友需求的各个方面。

　　记者在孙月的介绍和瓷娃娃罕见病关爱中心发布的阶段工作报告中看到，善款被用于给病友购买头控亿、眼控仪、呼吸机等设备。瓷娃娃罕见病关爱中心并在阶段工作报告中较为详细地列出了中标机构的项目运作、经费支出、执行反馈等情况，一些支出金额精确到了小数点后两位。

　　尽管曾被中国政府表彰为“全国助残先进集体”并获得“残疾人之家”称号，但长期关注成骨不全症（而非ＡＬＳ）的瓷娃娃罕见病关爱中心在去年的筹款过程中也曾遇到争议。该中心创始人王奕鸥在阶段工作报告中说：“我们公开这所有的过程，希望让大家看到热闹的背后，公益组织在做着也许并不完美却非常用心的努力”。