西安市拉拉手特殊教育中心，孤独症儿童赴当地幼儿园，与同龄小朋友们一起参与活动。
拉拉手中心提供
日前，中欧心智障碍家长论坛暨第五届身心障碍人士家长论坛在西安召开。来自北京、山西、陕西、甘肃、河南等地的特殊教育专家、特殊人士服务机构及400多位家庭代表，围绕孤独症儿童的融合教育展开讨论。
封闭环境制造二次障碍
今年15岁的范小虎，是一名“幸运”的孤独症儿童。在母亲范俊娥的努力下，从学前班开始“随班就读”，小虎已和正常孩子们一起接受普通教育近10年。“进入青春期，他对女生也会产生好感，但不懂得用正确方式表达”，谈及儿子融合教育过程中的新烦恼，范俊娥有些哭笑不得。
孤独症，又称自闭症，一般发生在3岁之前，以男孩多见，是以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作和对环境有奇特反应为特征的精神疾病。
融合教育，是上世纪90年代新兴的一种教育理念，即尽可能将特殊儿童与正常儿童安置在一起，为特殊儿童创造正常的学习和生活环境。“在国内，对孤独症儿童开展融合教育近些年才刚刚起步”，西安市碑林区拉拉手特殊教育中心理事长张涛告诉记者。
“封闭的成长空间，会影响孤独症儿童与环境的相互作用，造成二次身心发展障碍，恶化认知、行为、情绪等方面的问题。”著名孤独症康复专家甄岳来认为。
“孤独症是一个发展着的过程，应该及早帮助孤独症儿童克服社会生活障碍，为其提供一个敞开的而非封闭的社会生活环境。”甄岳来说。
从上学前班时被同学嘲笑为“木头人”，到今年国庆期间，“我们大学同学聚会唱歌，小虎很懂事地帮大家点歌，一晚上谁也没有发现他是个孤独症儿童”，范俊娥欣慰地看到孩子在社会交往障碍方面的逐步改观。
然而，“小虎的经验仅为个案，很难复制”，范俊娥告诉记者，儿子能够坚持上到初三，与她太原市实验中学教师的身份密不可分，“不是每个家长都能像我一样做通学校的工作，孤独症儿童融合教育目前仍阻力重重。”
融合教育期待各方共识
去年9月，深圳市19名家长联名“上书”学校，拒绝孤独症学生随班就读的事件，曾引发社会的广泛关注。“扰乱课堂纪律、影响学习环境”、“现在没有攻击行为，不代表未来不会出现攻击行为”，家长们在同情之余，也表示忧虑。
而在西安打工的孤独症儿童家长王高磊，能够体会其他家长的这种担心。“走进小学校门刚刚一个礼拜，就被学校‘退’回来了”，王高磊8岁的儿子如今仍在特教机构接受学习，“在学校的时候，一节课也坚持不下来，到处捣乱，下课后想和同学们玩，却不会沟通，就去拽别人，有时就把小朋友推倒了，家长听说了就找老师告状。”
学校也同样“有苦难言”。按照我国《残疾人教育条例》规定，适龄残疾儿童、少年可以根据条件，在普通学校随班就读，或在特殊教育班、特教学校接受义务教育。“不是不愿意接收，孤独症儿童进入普通教育体系，必须配备专业师资，学校并没有这方面的教育经费和系统化支持环境”，西安市某小学负责人向记者表示。
“随班就读，没有特教老师进行专业辅导，学业跟不上，最终变成了‘随班混读’，对孩子成长并无助益”，中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症委员会主任温洪表示。
“公共教育资源敞开大门的前提条件，需要国家教育政策、配套措施的支持，这个是我们要向政府疾呼的”，温洪强调。
在融合教育并没有得到全社会广泛认同的情况下，一些家长仍在坚持。近10年来，范俊娥几乎找到儿子所在班级的每一位教师、同学及家长，向他们普及孤独症知识，争取他们的理解，“每年4月2日世界孤独症日，我都会到小虎的班级做演讲——‘你们正在做的，是国内最早帮助孤独症学生进行融合教育的尝试，你们很伟大！’”
家长的无奈与希望
一个普遍的现象是：国内目前孤独症儿童教育康复方面的专家、机构从业人士，大多为孤独症儿童家长。
2003年，孩子被确诊为孤独症后，廖丽娜便加入了广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。从2008年开始，她投身“融合教育、爱心行动”的“融爱行”项目，为在普通学校随班就读的孤独症孩子提供服务。
来自民间的不懈努力，推动着政府“破冰之举”的出台。今年2月，广州市政府明确规定，对孤独症适龄儿童实施义务教育，确保其入学率达到普通适龄儿童水平，实行“零拒绝”；同时，特殊教育学校孤独症学生按不低于普通学生人均公用经费标准的10倍拨付。
“这是属于家长们的阶段性胜利”，廖丽娜如是说。
“教育孩子与培训家长应该是同步的”，甄岳来强调，目前仍有不少家庭对于孤独症缺乏正确的认知，在孩子教育康复方面存在许多误区。张涛认为，孤独症儿童融合教育首先需要家长将心态从封闭走向开放、从被动走向主动，“特别是在农村地区，需要普及和倡导正确的教育方法。”
张涛同时表示，随着国内外融合教育的推进，“去机构化”也成为一个趋势，但她并不担心“失业”，“政府给予政策支持、搭建平台，民间机构发挥专业优势积极参与、做好服务，这应当是未来融合教育的发展方向。”
（文中孩子姓名均为化名）
http://news.xinhuanet.com/health/2013-12/12/c_125845467.htm
