大众网菏泽6月18日讯(通讯员 张华)家住冉堌镇冉堌集村的李秀云,今年66岁,命运对待她们一家似乎特别苛刻,丈夫体弱多病,儿子右眼残疾,身高不到一米六,并患有哮喘病,儿媳双腿残疾,行动不便,儿媳和两个孙女都患有罕见的“脆骨病”,这个贫困家庭的所有收入几乎都投在了医药费上,本已贫困的家中更是雪上加霜,是李秀云用女人特有的坚韧和乐观支撑起风雨飘摇的家,当起了一家人的“天”。在她的带领下,一家人虽然贫穷多难,却一直和和睦睦。
“瓷娃娃”,一个很美丽的词语。可当这个词用来指代一种罕见的疾病——成骨不全症(脆骨病)时,美丽便不复存在,它带给患者的是无尽的痛苦。脆骨病是一种遗传缺陷疾病,典型的特征是骨质薄、脆,即使受的是轻微伤,甚至没有受伤,也会骨折,严重的时候,患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时,都会造成骨折。这种病目前依然属疑难杂症,没有比较好的治疗办法。只能是预防骨折,严格保护患者,一直到骨折减少,但又要防止长期卧床的并发症。李秀云的两个孙女不幸都遗传了儿媳的 “脆骨病”。
李秀云清楚地记得,13年前大孙女梁静出生时的场景,当时小梁静的腿和胳膊都弯曲着伸不直,身材特别弱小,病房里围满了看热闹的人,有人劝说这么点的孩子恐怕养不活,胳膊、腿还不会伸直,不如扔了算了。李秀云小心翼翼地抱起小孙女,坚定地说:“再苦再难也不会扔孩子,一定要把孩子养大成人。”终于在李秀云的悉心照料下,小梁静两周岁的时候终于学会走路了,正当李秀云看到生活曙光的时候,小梁静的一次意外跌倒打破了这个家的平静。刚学会走路的孩子摔倒很常见,扶起来拍拍土一会就好了,可是小梁静却站不起来,一直哇哇大哭,李秀云赶紧带孙女去医院,没想到竟然是右腿骨折,小梁静的眼白是蓝色的,加上其它一些症状,小梁静被确诊为“脆骨病”。尽管李秀云寸步不离地守着孙女,可还是避免不了小梁静骨折,李秀云扒开梁静的衣服,记者看到小梁静的右腿上有很长很深的疤痕,李秀云含泪告诉记者:“我这孙女从小就没好过,她腿上的疤都是骨折后打钢板留下的,光右腿就骨折过好几次了,已经一年多没敢下过地了,平时都是躺在床上或者抱着她坐到板凳上,端屎端尿地照料着”。
李秀云的老伴也66岁了,一直体弱多病,哮喘病让他不能干重活,平时也吃不下饭,白天干点活身体好一点,到了夜里肚子胀的一拍像打鼓,砰砰响,浑身都水肿,考虑到家里的拮据,从没去医院看过,一直硬扛着。李秀云的儿子遗传了父亲的哮喘病,一干点活就憋得慌,加上眼睛见风就流泪,身材矮小,平时也不能干重活,打工也找不到工作。李秀云的儿媳由于患“脆骨病”骨折后的后遗症,离了拐棍一步也不能走,连自理的能力都快没有了,更别提帮忙干家务了。李秀云说她们一家人除了家里的四亩地,基本上没有任何经济来源,好不容易卖粮食攒点钱,对于两个孙女骨折后的医药费来说只是杯水车薪。
李秀云一家连个识字的都没有,当小梁静到了该上学的年龄,她把孙女送到了附近的幼儿园,希望她能上学识字,可是学校小朋友多,梁静玩耍时意外受伤,腿部骨折,从此李秀云再也不敢把梁静送到学校去了,只希望她能健健康康地成长。
李秀云的小孙女梁青今年6岁了,腿上的钢板有两年了,李秀云说等她们把钱攒够了就去医院拆钢板,再不拆就影响梁青长个了。李秀云告诉记者:“两年前,她姐姐骨折住院回家来了,梁青高兴地去迎接姐姐,没想到脚下没注意摔倒了骨折了,结果医院送梁静回来的车,立马又把梁青拉到医院去了”提起十多年来两个孙女受的罪,李秀云心疼的哭着。照顾一家老小的间隙,李秀云抽空就去捡垃圾,她希望能增加家里的一点收入,上次梁青住院半个月花了一万二,梁静花了九千,这些账还没有还完呢。
冉堌镇民政得知李秀云一家的生活状况,把一家六口人全部纳入低保,逢年过节的时候还给她们家送去面和油。冉堌集村委会也会给她们家送去慰问品,驻村第一书记还给他们送去慰问金。李秀云激动地说自己家赶上了好时候了,看病有新农合还能报销。她相信她们家一定会越过越好的,我们也祝愿她们家平平安安。