患有重度地中海贫血、四川绵竹4岁的小男孩杜思瀚和妈妈陈照勤的故事,这两天牵动了无数网友。10月15日,记者获悉,今年8月份,小思瀚在华西第二医院完成骨髓移植手术,结果没多久出现排异反应,如今面临巨额的后续治疗费用。孩子的父亲杜德军是北海舰队某部战士。陈照勤无奈之下给海军发来求助信,在海军政治部所属的《当代海军》官微发布后,多家媒体进行了转发,部队官兵和社会爱心人士仅1天时间就为其筹集到近百万元善款。
■配型成功
部队筹款帮助完成手术
记者采访了解到,小思瀚的父亲杜德军是绵竹市广济镇人,2001年,他来到北海舰队服役至今。妻子陈照勤是一名教师。两个人每月的收入加起来有6000多元。
2011年9月20日,儿子杜思瀚的出生让一家人高兴不已。然而,半年后不幸降临。“2012年4月,有一次孩子感冒发烧,结果被查出患有重度地中海贫血(β型地中海贫血)症。”据杜德军介绍,医生讲这个病只有两条路,一是定期输血,排铁直到生命结束,另外就是做干细胞移植手术。由于当时没有能配对的骨髓,孩子只能每月定期输血和排铁,而每月治疗费就要花4000元左右。
今年3月份,中华骨髓库终于传来好消息,孩子找到了配型成功的骨髓,这让杜德军一家看到了希望。杜德军所在部队领导李献岭告诉记者,得知这个消息后,部队拿出救助资金,并发动战友进行捐款,很快筹集到了12万元善款,帮助杜德军凑齐了孩子做移植手术的费用。
■病痛折磨
4岁男孩让父母埋了他
今年8月份,小思瀚在成都华西第二医院完成了干细胞移植手术。本以为一家人的苦日子熬到头了,结果移植后发现供者的干细胞浓度太低,小思瀚开始出现肠道排异反应。杜德军告诉记者,出现排异反应是在9月份,孩子老是拉肚子,而且还带血。现在小思瀚每天就是靠输营养液维持生命。根据医院的说法,小思瀚后续的治疗费用估计需要百万元左右,而这个数字对于杜德军一家人来说无疑是天文数字。年仅4岁的小思瀚非常懂事,即便治疗过程中一直忍受着疼痛,但从来都不流泪。当妈妈哭了的时候,他还会安慰说:“我都没哭,你也不要哭。”
“你们把我埋了吧,我天天这么痛,坚持不住了。”“把你埋哪里去?你要和妈妈藏猫猫吗?”“不是,把我埋土里去。”没有因为病痛留下一滴泪的小思瀚和妈妈的对话,让杜德军心痛到无以言表。杜德军在微信朋友圈道出心声:天啊,不要再折磨我的孩子了,我做错了什么,一切让我来承受吧!
■军嫂求助
朋友圈里爱心不断涌来
面对如山般的压力,孩子的妈妈陈照勤给海军发来一封求助信。“海军期刊处处长、《当代海军》杂志社官微负责人肖德伦跟我们进行了核实,在了解相关情况之后,10月14日晚在官方微信将杜德军的遭遇发了出来,并将求助信公布。”北海舰队政治部宣传处米晋国上校告诉记者,文章一经发出,短时间内便在朋友圈内被迅速转发,多家媒体也予以了关注,不少爱心人士伸出援助之手,用各种方式帮助这个不幸的家庭。
记者在这封求助信中看到,陈照勤将孩子的遭遇详细地写了出来,并且留下了自己的身份证信息和银行卡账号,呼吁社会各界爱心人士可以给予帮助。“后期巨额治疗费用对于一个农村家庭来说简直是天文数字……我们已经穷途末路……”信中这样的字眼让人看着着实心痛。
李献岭告诉记者,杜德军在部队的表现一直不错,当得知他的孩子生病之后,很多官兵都非常难过,“看着孩子痛苦的样子,我们都不忍心。”明星姚晨也在自己的微博上转发了杜德军的信息,并捐款10万元。爱心,在这个夜晚不断向这个家庭涌来。
■踊跃捐款
已筹集到近百万元善款
令人欣慰的是,截至10月15日18时许,筹集的善款已经达到近91万元。米晋国说,在得知小思瀚患病的消息后,部队尽全力进行了救助,帮忙想了很多办法。“全国各地的朋友都捐善款,希望尽自己的微薄之力帮助孩子。”米晋国说,很多朋友也非常希望通过电话来联系杜德军夫妻俩,但由于他们在重症监护室照顾孩子,所以手机都已关机,也希望爱心人士谅解。
“很多朋友通过微信红包的方式汇钱给我,让我转捐给杜德军一家,我十分感动,将接收到的捐助都截图在朋友圈晒了出来,希望在传递社会正能量的同时,也能让捐助阳光化,给信任我的朋友一个交代。”米晋国说。
一方有难,八方支援。社会各界对孩子的关爱,让杜德军夫妻俩百感交集,他们希望也通过媒体,向所有献出爱心的人们表达感激之情,是你们给了孩子重生的机会。李献岭说,90余万元是目前已知的善款,还有一些捐助没有汇总,这笔钱对小思瀚二期治疗费应该能起很大的帮助了。对于小思瀚后期的治疗进展等情况,本报将持续追踪报道。 本报记者 郝园园
■延伸
重度地中海贫血有多可怕
据青大附院本院血液科主任、骨髓移植中心主任赵春亭介绍,地中海贫血又称珠蛋白生成障碍性贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病。“由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。”重度地中海贫血患者的血红蛋白在6g/dl以下,严重缺乏正常的血红蛋白,如果没有血液补充,将出现以下症状:易疲倦,食欲不振,免疫力低下,发育缓慢等。长此下去,易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭。
“孩子患有重度地中海贫血,最好的治疗方式就是进行骨髓移植。”赵春亭说,只要不是双胞胎进行骨髓移植,都会或多或少出现排异反应。赵春亭说,出现排异反应是很正常的,但如果控制住的话,以后就会像正常人一样生活。