刚满一岁的宝宝,本应被长辈抱在怀里宠爱,但老家在临沂的小文博却只能终日呆在医院,身上插满管子,依赖胃管进食。出生第二天就被诊断为先天性食管闭锁,一次又一次地修复扩张手术,一年20多万元的治疗费,将这个本就困窘的农村家庭一步步拖垮。
文/片本报见习记者 张阿凤
出生后不能进食急转到省城医院
“出生第二天,医生就告诉我们孩子可能患有先天性食管闭锁,听到医生说这样的孩子10个只能活6个,我当场就吓傻了。”文博妈妈说起第一次听到孩子患病时的忧虑,偷偷擦去眼角溢出的泪水。
来自临沂市莒南县大店镇后车峪村的曹献伟告诉记者,小文博是家里的老二,虽然两个孩子让这个农村家庭压力更重了些,但去年11月11日小文博来到这个世界时,家人还是很开心。
不幸的是,还没来得及品味幸福的喜悦,厄运就突然降临。孩子出生第二天,护士发现给孩子喂奶喂不下去,不停吐奶,医生怀疑是先天性食管闭锁,建议立即转院。“如果不及时治疗,孩子出生数日后就可能死亡,一般10个里面只能活6个。”就是医生这句话,吓坏了曹献伟和家人。
小文博当天就被紧急转到济南市儿童医院,确诊为先天性食管闭锁。这是新生儿消化道的一种严重发育畸形,国内发生率为2000-4500个新生儿中有1例,且前期孕检过程中很难发现。曹献伟说,小文博食道上端为盲端,下端通入气管,并发食管气管瘘。“食管气管都黏在一块儿了,上面还是断开的,我们听了特别难受。”
一年做六次手术花费超过二十万
来到省城后,第三天医院就给小文博安排了食管闭锁修复手术。虽然孩子出生,前前后后已经花了不少钱,家里已无多少积蓄,但几万块的手术费,家里还是各处奔走借债,尽快凑了起来。
孩子出生不到一个月,总花费已经达七万左右。尽管辛苦,曹献伟一直认为,凑齐这七万块,给孩子做了手术,就能换回一个健康的宝宝,但磨难却并未停止。
手术三个月后,家人给孩子喂鸡蛋羹等流食喂不进去,到儿童医院复诊发现,好不容易修复的食管,如今发生了严重萎缩。本应直径两厘米的食管,经过不断地反流刺激,已经萎缩到了两毫米。
不得已,曹献伟带着孩子走上一次次手术扩张食管之路,现在已经是第四次。加之中间还做过一次血管瘤切割手术,小文博一年内已做了六次手术,而且此次扩张出现食管扩破的现象,继而引发严重肺炎,让病情更加不可预测。小文博头上脚上,已没地方下针,医生只得在孩子的脖颈动脉处埋了针。
食管扩张手术一次住院一周甚至上月,一次花费就上万甚至数万。这一年来,小文博的治疗费已高达20多万元。12月14日,记者在济南市儿童医院见到了小文博和父母。去的时候,因为文博妈妈最近每天只能睡一小时左右,过度劳累一时没注意,小文博的脖子上的注射器已回血很高。小文博没哭没闹,妈妈却紧张得一动不敢动,焦急地盯着注射液等待护士来处理。
借了一次又一次还得硬着头皮去借
“能借的亲戚朋友都借遍了,每次来济南做手术前都挨个去借一遍。借了一次又一次,明明根本张不开口了,还得硬着头皮借,直到再也借不出来。”手里拿着一沓动辄两三千一天的花费明细单,曹献伟犯了难。
曹献伟说,他们是临沂最普通的农村家庭。上面两个七旬老人要养,下面一个15岁的孩子在读中学,原本家里靠他做建筑工,以及妻子种一点地,还能勉强维持下去。但小文博出生后的一系列手术,将整个家庭一步步拖垮。
“有次实在借不出钱来了,我就跟他妈商量,要不就放弃吧,不治了。他妈一听就哭了,哭得很厉害,说即使自己活不下去了,也要让这个孩子活下去。”曹献伟说,他毕竟也不舍得孩子,看孩子妈妈这样反应,也就决心不管怎样都要治疗下去。
这次手术,来之前借的钱早已用光,可孩子的病却不知何时才能好转。“医生说过,如果这次食管破损不能恢复好的话,可能还要重新做修复手术,即使恢复了,也不能避免食道再次萎缩,不知道以后的路还有多远,我们还能走多久。”
如果您想帮帮这个可怜的孩子,可以给孩子的父亲曹献伟联系,电话13953965438。开户银行:农村信用社联合社。开户人:曹献伟。卡号:6223200101038036。希望好心人能够伸出援助之手。