大众网·海报新闻记者 王文文 菏泽报道

　　为响应国家卫健委针对“罕见病防治管理”工作相关文件精神，提高罕见病诊治水平，规范罕见病管理程序，以及呼吁社会更多关注罕见病人群，12月19日，菏泽市中医医院血友病治疗中心揭牌仪式暨菏泽市罕见病工作者协会第三次学术年会在银座颐庭华美达酒店举行。会上，菏泽市中医医院党委书记时志江，菏泽市科协党组成员、副主席李春红，菏泽市慈善总会慈善救助部部长王彦飞以及血液病患者代表一起为血友病治疗中心成立揭牌。来自全市从事血液病专业的医护人员到场参会。

　　会上，时志江指出，血友病是罕见病中的常见病，是一种伴随终身的疾病，作为菏泽市唯一的三级甲等中医医院，从2011年开始，市中医医院便开展有关血友病的诊断治疗工作。此外，为了方便血友病患者就诊，医院首先开展了血友病的因子检测和抑制物检查，同时接收市内及周边地市的一些患者。另一方面，医院还对全市医疗、护理及检验人员进行专门培训，让其他医院愿意从事血友病的相关人员更加关注血友病，并规范血友病诊治，还多次开展患者教育，对患者及家属普及血友病知识。

　　时志江表示，菏泽市中医医院“血友病治疗中心”于近期顺利通过现场评审并挂牌成功，成为山东省首家血友病治疗中心，这是中国罕见病联盟中国血友病协作组对菏泽市血友病规范化管理工作的认可与支持。作为山东省首家“血友病治疗中心”，医院将以此为契机，扬长补短，继续提升血友病诊疗水平和服务能力，扩展血友病相关检测项目，完善血友病管理体系，进一步提升菏泽市血友病患者生存质量和生活质量。

　　揭牌仪式结束后，中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授、山东中医药大学附属医院血液病科主任徐瑞荣教授、山东省血液中心副主任房云海教授等多位教授，做了精彩的有关血液系统出凝血疾病诊疗进展及中医治疗专题讲座，并就病例分享做了热烈讨论。

　　据了解，菏泽市中医医院始建于1975年，床位设置1000张，高级职称150人，博硕士研究生228人，山东省中医院大学硕士生导师15人，国家重点专科3个，省级重点专科10个。医院血液科现在有主任医师2名、副主任医师1名、主治医师4名、博士1名、硕士研究生6名。菏泽市目前有800多万人口，按照10万分之2.73的发病率，血友病患者应有200多例，但在山东省血液中心登记的菏泽籍患者有400多例，在菏泽市中医医院“血友病治疗中心”登记注册的有240例。