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烟台女孩皮肤一碰就烂 求医9年孩子爸心灰意冷
2015-01-30 06:54:00 来源:齐鲁网 作者:卢伟霞
虹虹妈妈一直握着着虹虹的手,怕她因为痒而抓皮肤。烟台齐鲁网1月28日讯(记者 卢伟霞) “孩子今年9岁了,从出生开始就得了一种病,身上的皮肤不能磕碰,一碰就起泡、化脓,为了治病家里的积蓄都花光了。”28日,记者在滨州医学院烟台附属医院见到了虹虹一家,虹虹妈妈不停地抹着泪,揽着孩子,生怕她再有什么磕磕碰碰。

  虹虹妈妈一直握着着虹虹的手,怕她因为痒而抓皮肤。烟台齐鲁网1月28日讯(记者 卢伟霞) “孩子今年9岁了,从出生开始就得了一种病,身上的皮肤不能磕碰,一碰就起泡、化脓,为了治病家里的积蓄都花光了。

  原标题:烟台女孩皮肤一碰就烂 求医9年孩子爸心灰意冷

  “孩子今年9岁了,从出生开始就得了一种病,身上的皮肤不能磕碰,一碰就起泡、化脓,为了治病家里的积蓄都花光了。”28日,记者在滨州医学院烟台附属医院见到了虹虹一家,虹虹妈妈不停地抹着泪,揽着孩子,生怕她再有什么磕磕碰碰。

  孩子生来半条腿无皮肤 穿裙子成奢望

  在医院里,记者看到虹虹的手、脚部皮肤已经结满了痂,孩子不停地去抓结痂的皮肤,妈妈则一直在抚摸着虹虹的手,虹虹爸爸说,“孩子身上结痂,一直痒,她自己忍不住去抓,孩子妈妈就得一直看着,晚上整晚睡不好,得看着她别让她抓坏皮肤。”

  “走路时两条腿轻轻碰一下,这种程度就会起泡,”虹虹爸爸说,如果不及时剪破水泡就会殃及周边的好皮肤,所以每天孩子放学必做的功课就是先检查身上哪里又起了水泡,“如果不剪破水泡,周围的好皮肤也会变坏,只能给她剪破了,垫上厚厚的卫生纸。”

  虹虹在医院接受检查时,除了点头、摇头没说一句话,孩子爸爸说,虹虹从小患病,家里不敢让她出去玩,上学时也很少跟同学玩,“孩子玩起来容易磕碰,她一碰就起泡、化脓,所以课间、周末基本都是自己玩,体育课也不能上,越来越沉默。”

  虹虹的爸爸、奶奶都患有同样的病,虹虹的病也是从出生便有了,虹虹爸爸说,虹虹刚出生的时候从膝盖到脚背都没有皮肤,一出生就开始接受治疗,“那时候给孩子打吊瓶,胶带把额头上的一块皮都粘下来了。”

  因为皮肤问题虹虹只能一直穿长衣长裤,裙子变成了她遥不可及的东西。虹虹妈妈说,虹虹的婶婶曾经给她买了条裙子,她就在家里把裙子套在裤子外面穿,“里面穿裤子,外面套裙子。”

  医生:疑似大疱性表皮松解症 仍需等待确诊

  了解到虹虹一家的情况后,滨州医学院烟台附属医院安排虹虹进行了免费检查,医院皮肤科王主任说,孩子皮肤溃脓,容易产生疤痕、脱皮,导致皮肤紧绷,所以会又疼又痒,后期可能会导致手指末端走形,对孩子以后写字、走路等都会产生影响。

  王主任说,目前只能说症状跟大疱性表皮松解症相似,但具体的还得等病理科诊断结果出来才能确诊,并建议到更高一级的医院进行基因测序,以更确切地诊断病因。

  虹虹的爸爸以种苹果为业,闲暇时去工地打工,虹虹的妈妈也是随季节外出打工,一家的经济来源不固定,为了给孩子治病也已花光积蓄。从出生到现在9年时间,花光积蓄治疗却见不到效果,“越治越心灰意冷”。

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责任编辑:翟晨晨
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