“瓷娃娃”袁凤丽和孩子

家人脸上洋溢着幸福的笑容

    大众网菏泽9月18日讯（通讯员 王献华 见习记者 张广辉）2016年9月10日上午8时16分，妊娠38周零1天的患有脆骨症的“瓷娃娃”袁凤丽在山东省曹县人民医院平安生下一名3.3千克的小宝宝，终于圆了“妈妈梦”。

　　“瓷娃娃”有个“妈妈梦”

　　成为一个妈妈，是每一个女人的愿望，尤其随着年龄的增长，这种愿望会越来越强烈。对每一个“瓷娃娃”来说，做妈妈则成了一个坚强的梦想。

　　袁凤丽今年33岁，身高1米，出生在曹县磐石办事处袁岔楼村。自小身体就不好，九个月的时候，就患上重型阻塞性黄疸，全身黄得象黄颜色染过一样，吓人得很。经过几年治疗，才得以痊愈。

　　渐渐地，家人发现她好像一个“玻璃人”，格外不经碰，格外不经摔，稍有摔碰就会骨折。每年都要骨折三四次，每次恢复都约需三个月。经医生确诊，才知道患上了“瓷娃娃病”。此病在医学上又称成骨不全症或脆骨症，也有人称患上这种病的人为“玻璃人”。从此，别人都亲切地称她“瓷娃娃”。现在，她的双腿和胳膊都已严重畸形，无法独自站立，走路需要人帮助，每天都要通过吃药和补充钙片来缓解病情。

　　她非常懂事。辍学之后，看到父母劳作非常艰辛，决定努力打拼，自食其力。可是身体这样，找工作谈何容易，费尽周折，才找到一份卖奶的工作。她格外珍惜这个来之不易地机会，每天四五点就骑着电动车去公司取奶，然后在到十里外的县城售卖，直到晚上八九点钟才返回家中。

　　袁凤丽的妈妈岳香玉说，“第一天卖奶，她就遭遇了‘不幸’。当晚上九点高兴地回到家中，向家人炫耀一天的劳动成果时，家人发现她收了一张假钱。那时一袋奶提两毛钱，一天也顶多卖个五十来袋，这等于几天白干了。但孩子坚强，流过泪后，依然走上曹城东大街和南湖公园，继续自己的工作。风雨无阻，四季不断，连续多年如一日。”

　　“因为身体不便，卖奶的时候，我都让顾客自取自拿，不管是奶是钱。每天卖奶我都要在电动车上坐上十几个小时，碰到偶尔上厕所就要人帮忙，只要我提出来，没有人不帮忙的。天下还是好人多，有的好心人，看我挣钱不容易，该找的小钱就硬是不要了，我却心意过不去。为了少解手，我只要不十分渴就不喝水，为了省点钱，我从家里捎带馒头咸菜，就着白开水吃午饭和晚饭。虽然艰苦点，一个月下来，能赚个几百元钱，至少帮家里减轻一些负担，也让我感觉到了生命的价值和意义，开始觉得踏实和自信起来！”袁凤丽介绍说，“当我知道自己吃些苦，就能赚些钱时，拥有一个孩子的梦想就更加坚定了，我梦想有一天当上妈妈，有一个自己亲生的娃娃！”

　　心里有梦想的人，总有一天会梦想成真，小学老师鼓励她的一句话，成了袁凤丽执著的人生信条。早日圆梦，则成了她最大的人生目标。虽然罹患罕见的“瓷娃娃病”，她却用勇敢的心和洪荒之力，不屈不挠地与命运抗争，从未放弃对生活的热爱和对梦想的追求，向社会传递着温润人心的正能量。

　　“瓷娃娃”成了“准妈妈”

　　男大当婚女大当嫁，这是中国的一句老歌子，意思是到了一定的年龄，男的应该结婚成家，女的应该出嫁生子。

　　“一人的情人节实在很尴尬，没有人来约我也没有玫瑰花，看到别人打K我就酸掉牙，只有影子和我说着悄悄话……都说是男大当婚女大当嫁，身边姐妹一个个有了她的他……”年龄渐渐大了，每每听到想到《男大当婚女大当嫁》这首歌，袁凤丽心里总渴望尽早成一个家。在鲁西南农村，不上学的青年，到了法定年龄基本上都结婚了，可袁凤丽27岁那年还孑然一身。这时，她许多闺蜜的孩子都已经上学了。

　　2011年12月20日，这是冬至前的一天，对于袁凤丽来说，却是一个暖暖的日子，她终于成家了！经人介绍，她认识了相邻的朱庄村男子王宝臣，两人怀着对婚姻无比美好的憧憬，第一次幸福地步入了婚姻的殿堂。这一年，她28岁，他42岁。他们身残志坚，她仍然坚持卖奶，他经常打泥瓦工，加上平时亲戚邻居的周济和帮助，生活虽不富足，但也衣食无忧，夫妻感情和谐，特别恩爱有加。

　　结婚一年，两年，三年……，日子象流水一样一去不复返，袁凤丽还是一直没有怀上。但是，拥有一个自己的孩子的梦想，不仅从来没有淡化过，而且日益深厚，越发浓烈。在骨子里，她坚信总有圆梦的这一天。

　　2015年岁末，鲁西南气温陡降，普降三十年不遇的暴雪。又是12月的一天，袁凤丽突然感到欲吐不适，一连多天不断，根据女人敏感的直觉判断，自己怀孕了，一查果不其然！这对于她来说，无疑是一个喜大普奔的消息，盼了这么多年，终于成“准妈妈”了。可是，当她惊喜若狂地将这一消息告诉家人时，家人当头泼了一盆冷水。由于特殊的体质条件，家里人更多地反对她生下来。为了生命安全起见，多家医院的专家也都给她讲清坚持生产面临的机遇和风险，并郑重建议她慎重考虑。

　　袁凤丽心里想，怀上宝宝是上天的恩赐，如果打掉了，这辈子也许就再无法做妈妈了。当梦想就在前面，向她招手致意时，她哪舍得放弃！不管啥困难啥危险，都要把宝宝生下来，哪怕失去自己的生命，这就是袁凤丽坚定的信念！只为当上妈妈，她全然不顾严重的妊娠反应、贫血、缺钙，忍受着常人难以想象的艰辛，更是冒着巨大的生命危险。为了顺利孕育宝宝，她先后到菏泽市内多家医院检查，象呵护着一件世界上最珍贵的艺术品一样，惟恐有差。每次来到医院，专家们总是热情接待，细心诊查，待她就象亲妹妹一样，让她感受到了“家”的温暖，也让她坚定了生下宝宝的心愿。

　　实现梦想，不可阻挡。她坚信，当一个人置生死于度外时，就能尝到甘美的泉水。

　　“瓷娃娃”当了“真妈妈”

　　俗话说，“十月怀胎，一朝分娩”。“分娩”是每个女人蜕变成母亲必经的过程，这是母亲的伟大和骄傲。

　　预产期到了。2016年9月9日一早，家人就带着袁凤丽来到曹县人民医院，办理了入院手续，住在产科二病区38床待产。据产二科主任、妇产科主任医师樊爱华介绍，由于患者妊娠后，重心前移，脊柱变形，骨盆、下肢负担增加，比往常更易发生骨折；加之患者D2聚体和纤维蛋白原偏高，血液比较粘稠，极易形成血栓。为了确保患者安全，医院高层高度重视，专门成立了袁凤丽生产救治专家小组，随之一场惊心动魄的大会战开始打响。

　　9月9日下午，副院长朱颖主持召开紧急协调会议，樊爱华、郗孟进、白松峰、张照梦、丁卫海、马凤霞、王东美、张谡、潘晓英、葛会娟、王亚丽、马春梅、何义、高华、赵文转等各路大咖悉数到场。他们认真研讨病史，周密制订了针对性的医疗救治应急预案。

　　樊爱华是患者点名手术的专家。为了尽最大努力，将风险降到最低，她放弃了参加山东省妇产科学术年会的机会。对于这位学习型和创新型专家来说，失去这个学习、交流和提高的机会，很是可惜。但很多时候，为了病人的利益，只得牺牲个人的利益，但她乐此不彼。因为病人至上就是院训，她把医院理念融入到了心中和行动中。

　　在进入手术室的通道上，袁凤丽望着自己的妈妈和爱人，突然流起眼泪来，也许想到了生离死别，也许想到了宝宝出生，也许……。手术室护士长邢艳萍紧紧地握住她的手，亲切地安慰她说：“妹妹，别紧张，你是最棒的，我们一直陪在你身边！”

　　手术开始啦。武复召、刘芳萍等医务人员小心翼翼地抱着袁凤丽，象呵护着自己刚出生的宝宝一样，惟恐出一丁点儿差错，将其安放在最舒适的手术体位。麻醉科副主任江波亲自操作，麻醉医师王霞紧密协助，为患者实施了喉罩全身麻醉。主任医师樊爱华亲自主刀，主治医师刘文静、李素美亲密辅助，为病人实施剖宫产术，倍加小心，轻压宫底，有效预防了脊柱、肋骨骨折，巡回护士邢琳琳、器械护士马静也都尽职尽责，用心服务，出色地完成了任务。

　　9月10日8点16分，一声清脆的哭声打破了手术室里的宁静，小宝宝平安降临人间。“是一个可爱的‘小公主’，恭喜您圆梦了！”医护人员喜出望外地报告给躺在手术台上的袁凤丽。随后，宝宝的相关数据和情况出来了：体重3.3公斤，身长47公分；双眼皮、大眼睛，脸蛋红朴朴、粉嫩嫩的，头发又黑又亮，又浓又密，可爱漂亮极了。至此，可以揭开一个小秘密了：其实，“小公主”出生前就有了自己的姓名。她的姓氏随爸爸，姓“王”，她的名字是妈妈起的，叫“圆梦”，合起来就是“王圆梦”。其中的寓意，显而易见，王宝臣梦圆了，袁凤丽圆梦了！

　　袁凤丽醒来第一时间说的第一句话，就是：“让我看看宝宝”。“你是世界上最棒的妻子，也是世界上最坚强的妈妈！”王宝臣一边鼓励着妻子一边给妻子一个深情的吻。当袁凤丽的妈妈将宝宝放在眼前时，这位最美的“瓷娃娃”妈妈眼含热泪，喜极而泣，这是坚强的泪水，这是收获的泪水，这是幸福的泪水。

　　产二科副主任刘文静、优秀资深护士刘淑民耐心指教母乳喂养，护士长程彦丽腆着就要分娩的大肚子为病人测记有关数据，……所有医务人员都那么尽心尽力，那么呵护倍至，袁凤丽感觉在医院就象是在家一样，医务人员就是她的亲人们。袁凤丽和家人情不自禁地写了一封感谢信，感谢医护人员一路悉心呵护和精心照顾，感谢社会各界热心关注和大力帮助，才有了今天的母女平安！

　　“人，只要有勇气和毅力，就能实现梦想！”“瓷娃娃”袁凤丽道出了一个“真道理”。此刻，她和小宝宝静静地躺在床上，享受着美丽而温馨的时光。每当她的眼神停留在宝宝身上，每当身旁人诉说可爱的宝宝时，她的心里就流淌着满满的幸福，眼里就流露出满满的母爱。　　

　　据樊爱华介绍，“瓷娃娃病”又称成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良，也有人称为“玻璃人病”或“玻璃娃娃病”等。这是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。按病情轻重，可分为产前型和产后型。产前型最严重，出生时即有愈合的或刚发生的骨折，易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻，有的到儿童期才发生第一次骨折。过晚生育的高龄孕妇的孩子患上此病的可能性最大。对于高龄孕妇，只要认真地做好每一次妊娠前的检查，通过B超、磁共振检查，就可以避免“瓷娃娃病”婴儿出生。

　　目前，像袁凤丽这样的病人并不多见。“瓷娃娃病”患者因为身体原因，生存和生活都格外艰辛，身心也常常受到伤害。呼吁各级媒体、社会各界和有关部门高度重视，伸出手来帮助这个弱势群体，为他们营造一个温馨的生存和生活环境，让他们有尊严地共享社会发展成果。